Unserer Mitgliedsorganisation Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet. Heute ist der Selbsthilfeverein mit Sitz in Biedenkopf Ansprechpartner für rund 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Das bezeichnende Merkmal bei Epidermolysis bullosa (kurz: EB, Schmetterlingskrankheit) ist, dass die Hautschichten sehr leicht Blasen bilden, die mit Blut oder einer klaren Flüssigkeit gefüllt sind. Die Blasen entstehen zum Beispiel Druck, Reibung oder in Stresssituationen. Ursache sind angeborene Schäden an eiweißbildenden Genen. Aus medizinischer Sicht lässt sich die Krankheit in mehrere Formen kategorisieren.
Das äußere Bild und die Verlaufsform der Krankheit sind unterschiedlich. Bei den einfacheren Formen heilen die Blasen ohne dauernde Schädigung ab. Bei den schwereren Formen besteht, ähnlich wie bei einer Verbrennung, eine starke Neigung zur Narbenbildung. Diese Narben, die auch an den inneren Organen z. B. der Speiseröhre, auftreten können und die ständige Neubildung von Blasen und offenen Wunden führen bei einem Teil der Betroffenen, z. B. durch den Verlust der Finger- und Fußnägel und das Zusammenwachsen der Finger und Zehen, zu ganz erheblichen Funktionsstörungen und damit zu einer Schwerstbehinderung.
Der Film aus dem Jahr 2012, den unsere Mitgliedsorganisation für unsere Jubiläums-Webseite geschickt hat, gibt einen Einblick in das Leben Betroffener.